Cordobeses con ELA, queremos vivir, necesitamos investigación
Ciudad de Córdoba

EXPERTO MUNDIAL EN ELA VISITA LA ARGENTINA LUNES 27 DE AGOSTO A LAS 18 HORAS Un espacio de preguntas acerca de la actualidad en investigación para hallar una cu...ra y tratamientos médicos. Exclusivo para personas que viven con ELA y sus familiares. Con reserva previa. Cupos Limitados. Llamar al 11 4342 8431. No será transmitido por redes sociales. I www.asociacionela.org.ar See more

Este SÁBADO, pinta SWING y ALTA PACHANGA made in Bella Vista (Tucuman) que nos trae Julio Cesar Rasuk cantante de los VAMPIRO INDIO y el selecthor músical màs b...ailable de la capital del sanguche de milanesa! Caete por el barcito, la noche de horario extendido, con la barra y pista de baile más amigable de la comarca! See more

FUERZA LA VIDA CONTINUA Y LA ESPERANZA EN LA CIENCIA

EXPERTO MUNDIAL EN ELA VISITA LA ARGENTINA LUNES 27 DE AGOSTO A LAS 18 HORAS Un espacio de preguntas acerca de la actualidad en investigación para hallar una cu...ra y tratamientos médicos. Exclusivo para personas que viven con ELA y sus familiares. Con reserva previa. Cupos Limitados. Llamar al 11 4342 8431. No será transmitido por redes sociales. I www.asociacionela.org.ar See more

Buen dia!!! Mi enfermera de tantos años y la que me entiende casi al 100%estara en BsAs cada 15 dias y 15 dias en Cordoba atendiendome como siempre; acordamos con ella el tratara d llegar a los domicilios de afectados con la maldita ELA por ser ella especializada en el tema, les aviso por si la necesitan y quieren contactarla al celular : 3517688253.

COMO SIEMPRE: A LOS SOLOS FINES DE LA DIFUSIÓN Y SIN PRETENSIONES DE CIENTIFICIDAD. #informarsesunactosolidario LA MAYORIA DE LOS PACIENTES TARDAN ENTRE SEIS M...ESES A DOS AÑOS EN OBTENER UN DIAGNOSTICO, AUNQUE EL PROMEDIO ES DE UNOS VEINTE MESES. El 21 de junio es el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que afecta en España a unas 2.500 personas y de la que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Pero el diagnóstico certero tarda una media de veinte meses en llegar. Es muy importante conocer los síntomas de ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal que afecta en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), a unas 2.500 personas. Asimismo, se diagnostican unos 900 casos al año, aunque en los últimos se ha observado una tendencia al aumento de esta cifra. Desde hace 20 años, los pacientes solo disponen de un tratamiento farmacológico que tiene efectos muy limitados. La patología se da de manera más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos. La duración media de la enfermedad se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años solo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%. El 21 de junio es el día de esta enfermedad, de la que no se dispone de cura ni de fácil diagnóstico. Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de la ELA. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas, que descartan otras enfermedades parecidas o con síntomas similares, explica el doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN. La mayoría de los pacientes tardan entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses, añade. Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad, la SEN considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada. Los tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible, señala Díaz Manera. El tratamiento de estos pacientes debe ser integral, desde el momento en que se diagnostica la enfermedad hasta su fase terminal. Ha de plantearse desde un punto de vista multidisciplinar. Un tratamiento adecuado permite prolongar la capacidad funcional de los enfermos y promover su independencia, apunta el experto. ¿Cuáles son las causas? La ELA es una enfermedad neuromuscular cuya causa es desconocida. Entre el 5 y el 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias, pero en el resto de casos es aún una incógnita. Diversos estudios han planteado numerosas causas como factores autoinmunes, ambientales o infecciones, pero aún no se han encontrado pruebas fehacientes al respecto, algo de especial relevancia para marcar el camino de la investigación hacia su cura definitiva, ya que en los últimos 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y el que existe tiene efectos muy limitados, destaca el médico. Se trata de un problema que afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y la enfermedad suele evolucionar hasta la parálisis completa. Los primeros síntomas de ELA suelen ser: Debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%) Pérdida de fuerza progresiva Disminución de la masa muscular Presencia de calambres con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.

Nos parece muy extraño el alto porcentaje de jugadores de fútbol americano que padecen Ela. Casualidad o causalidad. #Ela #ElaComunidad #ElaMéxico #EsclerosisLateralAmiotrófica #ApoyoEla #ApoyoIntegralGila