Fundación "Un Milagro para Agustín"

Raul padece Adrenoleucodistrofia, hoy tiene 8 añitos. Ésta es su historia, cómo se hizo presente la ALD en su vida, sus miedos, pensamientos, deseos ? claro. Seguramente tenía muchos por querer cumplir, como todo niño que sueña cosas lindas.

En Argentina, en México, Chile, USA, India y ............ en todo el mundo!! La Adrenoleucodistrofia se presenta en la mayoría de los casos, las historias se repiten una y otra vez . Se llega tarde al diagnóstico porque en un gran porcentaje los médicos no la conocen al igual que las demás Leucodistrofias. Pero es la ALD la Leucodistrofia que afecta al mayor número de niños en todos lados, no importa raza, religión, nacionalidad. Claro ejemplo de fortaleza, lucha, amor el de Yeray y su familia. Como el de muchas familias de Argentina https://www.facebook.com/ale.loar.5/videos/10221187044400213/

Hablemos de Leucodistrofias porque si EXISTEN!! Y no te avisan, sólo llegan a tu vida. Familias guerreras de Argentina lo cuentan y te lo dicen! #YoTeBusco #FundacionLautaroTeNecesita... https://www.facebook.com/1672534646352539/posts/2726304884308838/?vh=e&extid=dCetnL8QWf9AxdJ3

Muchas gracias Joel Rossi por sumarte !!! #yotebusco #Adrenoleucodistrofia #FundacionLautaroTeNecesita

El Dr Lund, quien forma parte del equipo de especialistas en Adrenoleucodistrofia de la Universidad de Minnesota se suma en el mes internacional de difusión de las Leucodistrofias. Siendo parte de ésta gran lucha, se reúne con las familias afectadas. Él nos deja un mensaje esperanzador, muy positivo para este año ya que más estados de USA han incluído la ALD en el cribado neonatal para poder detectarla en los recién nacidos. También con mucho optimismo cuenta que la terapia génica, ( tratamiento que está dando muy buenos resultados para tratar a los niños afectados ) está próxima a ser aprobada como otra opción además del conocido trasplante de médula ósea.

Las Leucodistrofias existen !!! Por eso ellos se suman para darlo a conocer. Súmate vos también. #YoTeBusco

Increíble, 9 años ya !!! Muy Feliz aniversario querido Agus

Felicitaciones querido Joako!!!! 9 años de aquel bendito día gracias a Dios . Vamos por más !!!

Lo importante de poder contar con expertos en ALD gracias a Dios. Felices y Bendecidos 6 añitos Benja querido!!!

AYÚDANOS FIRMANDO Y COMPARTIENDO!! Incluir la Adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal es crucial y el punto de partida para salvar muchos niños de nuestro país. ARGENTINA LO NECESITA !!!! Salvemos a nuestros hijos, sobrinos, nietos, etc etc ... http://chng.it/T274H2SH Esto sucede hoy en Estados Unidos, país que en poco tiempo habrá incluido la ALD en el screening neonatal para salvar a sus niños.