A.M.A Asociacion de Mucopolisacaridosis Argentina

15 MAYO I Día Mundial de las Mucopolisacaridosis La mucopolisacaridosis o MPS es una rara enfermedad en la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar. Como resultado estas moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud. El tratamiento para la misma puede incluir trasplante de medula ósea y/o la terapia de reemplazo enzimático, que pueden ...ayudar a que la enfermedad sea mas manejable. Para no obtener un diagnostico tardío, hay que prestarle suma atención a los síntomas e indicios de la MPS, por eso en este día aclamamos: #PersigaLasSeñales Por mí, por ti, por ellos.

¡Atención! Hoy a las 10 AM la presidenta de A.M.A, Verónica Alonso, estará participando en el vivo de instagram de Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF con el motivo del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis. ¡Esperamos que puedas unirte!

Este sábado los y las invitamos a seguir la trasmisión en vivo a través de nuestra página de Facebook por el Día Internacional de la Concientización de las MPS. Quienes deseen sumarse al zoom podrán hacerlo ingresando a: https://us02web.zoom.us/j/89441877897 ID de reunión: 894 4187 7897... Día: Sábado 15 de mayo. Horario: 16hs () Nos acompañarán: Integrantes de la CD de AMA para dar a conocer la labor de la Asociación. También nos acompañarán Silvina Troicovich, Miranda Rivadaneira y Ariadna Serrano quienes presentarán el proyecto en el que están trabajando. ¡Esperamos contar con ustedes!

En el marco del día de la concientización acerca de la MPS, continuamos publicado acerca de los diferentes tipos de MPS que existen, hoy hablaremos sobre: MPS de tipo II.

MÉDICOS, MÉDICAS, ENFERMERAS Y ENFERMEROS: En el Día de la Concientización de las MPS que se celebra el 15 de mayo desde la asociación de pacientes queremos pedirles que nos envíen un video de unos pocos segundos. En el mismo pueden decir su nombre completo, donde trabajan, a qué pacientes asisten.... Pueden cerrar diciendo algo como: Me uno a la campaña internacional PERSIGA LAS SEÑALES Ejemplo: Mi nombre es _ _ _ _ soy _ _ _ _ trabajo en _ _ _ _ acompaño al/ a los paciente/s _ _ _ _ _ Este año me sumo a la campaña Persiga las señales por ti, por mí, por ellos y envió este saludo a toda la comunidad de MPS de Argentina. Ante cualquier duda, enviar un mensaje privado.

PACIENTES Y FAMILIARES. En el Día de la Concientización de las MPS que se celebra el 15 de mayo desde la asociación de pacientes queremos pedirles que nos envíen un video de unos pocos segundos. En el mismo pueden decir su nombre completo, dónde vivís y el tipo de MPS.... También podes contar que más te gusta hacer o tu deseo. El video tiene que ser corto, trata de buscar un lugar tranquilo y en el que no haya ruidos. Vamos a compartir todos los videos en nuestras redes sociales. Ejemplo: Mi nombre es _ _ _ _ vivo en _ _ _ _ tengo MPS de tipo _ Lo que mas me gusta hacer es _ _ _ _ _ o mi deseo es _ _ _ _ _ Ante cualquier duda, enviar un mensaje privado.